媒體報導:《「勇衡」之旅》爸媽帶1歲罕病兒 單車遊花東

這一家人都是我們教會的弟兄姊妹喔!原文連結 http://www.libertytimes.com.tw/2013/new/apr/5/today-north5.htm

在親友陪同支持下,陳彥鈞、謝素芬夫婦帶著女兒轉轉和快一歲罕病兒衡衡(兒童車內),一家四口騎單車遊花東環島九天,把握時間圓夢。
在親友陪同支持下,陳彥鈞、謝素芬夫婦帶著女兒轉轉和快一歲罕病兒衡衡(兒童車內),一家四口騎單車遊花東環島九天,把握時間圓夢。

陳彥鈞、謝素芬為衡衡編織甜蜜回憶

〔記者廖雪茹/新竹報導〕這是一趟「勇衡之旅」!當罹患慢性兒童型腦硬化症的「衡衡」可以看見,陳彥鈞、謝素芬夫婦在兒童節前,帶著姐弟倆,一家四口騎單車遊花東環島九天,希望把握他有限生命的分秒,看一看花花世界,為親子編織甜蜜的回憶。

去年四月十一日出生的衡衡,是陳姓夫婦的第二胎。陳彥鈞說,可能是基因異常,兒子在七月底發病出現癲癇,且因症狀越來越嚴重,住院檢查,才確認是罹患罕見疾病—慢性兒童型腦硬化症,突來的打擊,讓他們當下完全沒辦法接受。

從流淚、不斷地問「為什麼」、禱告到坦然接受,難過、掙扎了半年,夫婦倆慢慢地轉變態度,學會如何愛他、照顧他,安排復健,回到生活常軌。

財團法人罕見疾病基金會官網顯示,此症是一種X染色體性聯隱性遺傳性疾病,為侵犯大腦白質及脊髓的中樞神經的病變,且好發於幼童期。症狀有眼球震顫、肌肉張力低下、痙攣、認知及語言發展遲緩、呼吸困難、餵食困難及無法行走等。

陳彥鈞表示,認清兒子生命有限的現實後,他和妻子積極了起來,今年初,他們確定兒子認得人、看得見,開始構思這趟旅行。

因為曾經單車環島慶祝結婚周年,夫妻倆規劃二次環島之旅,另有三個朋友攜家眷加入後援。上月廿三日從新竹出發,雙溪車站集合,十一個大人和八個小孩,兩輪加四輪,花東海岸騎單車,西岸開車,三十一日安全返家。

第一天,衡衡因為從未曬太陽這麼久,加上睡不好,難過得一直哭鬧,癲癇發作﹔兩天後開始習慣,也覺得新鮮有趣。同行牧師曾國榮說:「沿途很多環島騎士,不過沒有看到帶著這麼多孩子一起的。如果不是他們一家,我想我們也沒有機會這麼勇猛,所以,這是一趟『勇衡之旅』! 」

 

 

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